«No te explican qué le hacen a tu hijo y encima te llaman desconfiado» Mario nació con 24 semanas y una parálisis cerebral como secuela principal de su llegada prematura. Durante seis años vivió un peregrinaje por centros de atención temprana, logopedas y terapeutas junto a su padre, viudo y con dos hijos más a su cargo. Javier Bergón nunca escatimó en tiempo y esfuerzo por encontrar a los profesionales adecuados para corregir las dificultades motoras y cognitivas de su pequeño, pero en el camino descubrió no solo que la evolución del niño no resultaba satisfactoria, sino que la familia al completo estaba perdiendo calidad de vida: «Te das cuenta de que te pasa todo el día en el coche con tu hijo, de un lado para otro».
La diversidad de terapias simultáneas que experimentaba el niño entorpecía la identificación del motivo de sus avances o retrocesos. «No están coordinadas, nadie te explica qué le hacen a tu hijo y encima te llaman desconfiado», relata Bergón. En 2014, Mario inició un tratamiento intensivo en Guadalajara con el método Therasuit. La primera vez que el niño se enfundó este traje semirígido que corrige la postura con gomas «nadie se planteó la posibilidad de que no funcionara». Para entonces, el progenitor ya había desembolsado 2.800 euros, el coste por 20 días del proceso.
Tras este primer contacto con el Therasuit, donde el padre reparó en los beneficios que podría reportar coordinado con otras terapias, decidió compartir la experiencia con quienes se enfrentaban a situaciones similares a la suya. En julio de 2015 nació la Fundación Anda Conmigo, un espacio donde tienden puentes entre las familias, las administraciones públicas y los profesionales. En menos de cuatro años de actividad, se ha convertido en una potente red de asesoramiento y gestiona un centro integral que ofrece tratamientos innovadores que ya han recibido a pequeños llegados desde Córdoba, Málaga o Jaén. «También desde Colombia, Honduras o Venezuela», comenta Bergón, que ejerce como presidente y director ejecutivo.
Atención a niños con y sin discapacidad
En su centro de Boadilla del Monte, la Fundación desarrolla distintos programas intensivos donde prima la integración entre terapias. Como resultado de este procedimiento, sinergias que multiplican el potencial de los programas por separado y facilidades para la conciliación familiar. Allí cuentan con 11 profesionales que desempeñan labores de logopedia, fisioterapia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional o psicomotricidad y atienden a 90 familias a la semana. Niños con retraso madurativo (el 41 por ciento), autismo, Asperger, problemas de aprendizaje, parálisis cerebral (9 por ciento) o trastornos del lenguaje; todos encuentran la misma disposición para potenciar su bienestar y autonomía. «Atendemos a cualquier pequeño que venga con o sin discapacidad», puntualiza Bergón.
Anda Conmigo no recibe ayudas públicas, pero sí el respaldo de instituciones privadas que apuestan por su labor social. Este año, un empleado de BBVA apadrinó a la Fundación en su programa de Responsabilidad Corporativa ‘Territorios Solidarios’ por el que la entidad premia a aquellas organizaciones del Tercer Sector que ofrecen un futuro mejor a los colectivos más vulnerables. Son los propios trabajadores quienes deciden a qué asociaciones destinan las ayudas y el banco apoyó en la última convocatoria 191 causas sociales en todo el territorio nacional, 50 de ellas en la Comunidad de Madrid.
El impulso económico que les brinda BBVA va permitir a Anda Conmigo adquirir un nuevo traje de Therasuit, que importa de EEUU por un precio de 2.055 dólares. Con este dispositivo, que combinan con logopedia o técnicas para paliar los problemas de deglución, se consigue mejorar la simetría y alineación postural de niños con ataxia, espina bífida ,pacientes con accidentes cerebrovasculares, hipertonía o parálisis cerebral. Asimismo, este método posibilita dar soporte a la musculación débil, contribuye a la coordinación de las extremidades superiores e inferiores, aumenta la fuerza, la resistencia y el tono muscular y refuerza el aprendizaje de los patrones de movimiento.
«El objetivo es destinar a las familias el 50% de nuestra recaudación»
Además, emplearán la cantidad restante -unos 4.000 euros- en dar becas a ocho familias cuyos hijos participan en las terapias, entre las que destaca la que aplican a chicos con retraso madurativo. Estos presentan una inmadurez en ciertas partes del cuerpo o la cabeza, una condición por la que pueden hablar lento o andar de puntillas, como ejemplos concretos. Para superar estos obstáculos, han ideado un tratamiento único que se prolonga durante tres horas diarias donde combinan la actuación de terapeutas especializados en distintas áreas. «De esta forma, en un mes conseguimos reforzar el trabajo de todo un año con otras fórmulas», explica Bergón. El progreso de los niños con autismo también es significativo gracias a su programa de integración sensorial y, por otro lado, han logrado que una niña con parálisis cerebral completa emita sus primeras palabras a partir de la lectura del iris por parte de un ordenador.
Su tecnología puntera los convierte en un centro de referencia a nivel nacional, pero también despuntan por su empatía con las familias y la gestión de sus circunstancias. Por ello, su principal objetivo a futuro pasa por destinar a estas el 50 por ciento de su recaudación. El segundo, continuar su inversión en I+D en la clínica. Por el momento, siguen dando esperanza a aquellos padres que acuden a ellos desesperados: «Con un año y medio, mi hijo clavaba el codo en el suelo para arrastrarse y hoy, con diez años, estamos dejando las muletas».